Tukiverkoston ylläpitäminen

Tukiverkoston ylläpitäminen auttaa psoriasiksesta selviytymisestä

Miksi on tärkeää olla avoin psoriasiksesta

Jos psoriasis on joskus aiheuttanut sinussa häpeän tunteita, et ole yksin. Tuoreeseen tutkimukseen osallistuneista psoriaatikoista 73 % kertoi tuntevansa sairaudestaan vaivaantuneisuutta. Nämä huolet ja murheet ovat hyvin yleisiä, minkä vuoksi on tärkeää pohtia, kuinka voit hallita niitä ja varmistaa, että ne eivät haittaa elämänlaatuasi.

Epävarmuuden tunteminen on täysin luonnollista

Epävarmuuden ja häpeän tunteet saattavat valitettavasti aiheuttaa sen, että ihmiset yrittävät pitää psoriasiksensa salassa. Tämä on ymmärrettävää, mutta voi olla henkisesti uuvuttavaa. Ahdistusta aiheuttavien tilanteiden (kuten uiminen tai kättely) vältteleminen saattaa tuntua järkevältä, mutta hyödyt voivat olla lyhytaikaisia. Sen sijaan, että välttely lievittäisi ahdistusta, se todennäköisesti pahentaa huoliasi ulkonäöstäsi ja voi lisätä ahdistustasi. Psoriasiksen piilottelulla on myös fyysisiä vaikutuksia. Jos peität psoriasiksesi aina pitkillä hihoilla, housuilla ja huiveilla, on olosi kesällä paitsi epämiellyttävän kuuma, lisäksi ihosi saa tällöin vähemmän auringonvaloa, jolla on psoriasiksen oireita lievittävä vaikutus.

Pidä yhteyttä muihin

Vaikka psoriasis on hyvin henkilökohtainen asia, on tärkeää muistaa, että sinun ei tarvitse selviytyä sairaudesta yksin. Vaikka puhuminen muille voi alkuun tuntua vaikealta, saatat huomata, että avoimuudesta psoriasiksen suhteen ystävien, perheenjäsenten, kollegojen ja työnantajan kanssa on todellista hyötyä – kuten paljon laajempi tukiverkosto. Jos päätät puhua psoriasiksesta muiden kanssa, seuraavassa on esitelty muutamia tavallisia tilanteita ja vinkkejä, kuinka voit hoitaa ne:

Eroon väärinkäsityksiä

Asia, johon saatat törmätä, on ihmisten ymmärtämättömyys psoriasiksen suhteen. Joku saattaa jopa pelätä saavansa tartunnan, jolloin sinun on vakuutettava hänelle, että psoriasis ei ole tarttuvaa. Kerro sen jälkeen sairaudesta niin yksinkertaisesti kuin osaat. Voit esimerkiksi sanoa: "Tiedät ehkä, että iho uusiutuu tavallisesti kolmen tai neljän viikon välein. Minulla sen sijaan iho toimii liian nopeasti. Se uusiutuu kolmen tai neljän päivän välein, ja uusilla ihosoluilla ei ole ollut riittävästi aikaa kehittyä kunnolla. Siksi ihoni on arka ja hilseilee."

Psoriasiksessa ei ole mitään hävettävää, ja jos päätät kertoa siitä muille, he ovat todennäköisesti ymmärtäväisiä ja kannustavia.

Ole avoin psoriasiksesta ja kerro millainen sairaus se on

Psoriasiksesta puhuminen elämänkumppanillesi

Huolimatta siitä, kuinka läheisiä olette, elämänkumppanisi voi silti olla vaikea tarkasti tietää, mitä kulloinkin tunnet ja joudut kestämään. Vaikka uskoutuminen toiselle voi tuntua vaikealta, ymmärryksen saaminen kumppanilta voi olla erittäin hyödyllistä sairautesi tehokkaassa hallinnassa. Kumppanistasikin saattaa tuntua paremmalta, jos kerrot hänelle, kuinka hän voi tarjota sinulle käytännön ja/tai henkistä tukea.

Tuen saaminen perheeltä

Psoriasis saattaa aiheuttaa paineita perhe-elämälle. Muille perheenjäsenille saattaa aiheutua vaatimuksia, kuten auttaminen paikallishoitovalmisteiden käytössä. Tai se voi vaikuttaa perheen vapaa-aikaan, jos tunnet tarvetta välttää julkisia paikkoja, kuten uimahalleja. Psoriasiksen ei kuitenkaan tarvitse haitata perhe-elämää. Olemalla avoin sairaudestasi perheenjäsenillesi, heillä on paremmat lähtökohdat antaa sinulle tarvitsemaasi tukea.

Psoriasiksesta kertominen kollegoille

Psoriasis voi vaikuttaa työelämään monin tavoin: saatat joutua selviytymään työtovereiden katseista ja uteliaisuudesta, kun läiskät ovat näkyviä, tai saatat joutua olemaan pois töistä oireiden tai henkisen uupumuksen vuoksi. Tästä syystä on hyvä miettiä, kuinka selvitä mahdollisista ongelmista ja valistaa kollegojasi sairaudestasi. Kun olet tehnyt päätöksen kertoa sairaudestasi, mieti tarkkaan mitä haluat kertoa ja mitä et. Käytä yksinkertaista kieltä. Korosta, että sairaus on hallinnassasi, että se ei ole tarttuvaa eikä se vaikuta työmotivaatioosi.

Laajempi tukiverkosto

Psoriasiksessa ei ole mitään hävettävää, ja jos päätät kertoa siitä muille, he ovat todennäköisesti ymmärtäväisiä ja kannustavia. Vaikka puhuminen ei välttämättä ole helppoa, se voi auttaa pitämään asiat oikeissa mittasuhteissa. Vain harva on täysin tyytyväinen vartaloonsa, ja lähes jokainen tietää, miltä tuntuu joskus olla vaivaantunut tai epävarma. Voit myös miettiä, minkälaisia hyötyjä avoimuus psoriasiksen suhteen voi tuoda, kuten tukiverkoston laajeneminen, ymmärtäväiset kollegat ja elämänlaatu kotona. Kenelle kerrot, on täysin oma päätöksesi, mutta saatat yllättyä iloisesti saamistasi positiivisista reaktioista.

Haluatko lukea lisää?